Главная цель — найти Васе друга: родители Васи о своем сыне

«Ты нужен своему ребёнку здоровый и весёлый.»


  • Катя-мама Васи. (К)
  • Вячеслав, Васин папа. (В)
  • Я расскажу про интервью. Оно у нас посвящено теме “Социализация”. Мы пишем на сайте про детей, и нам показалось важным собрать взгляды родителей на эту тему. Собственно, социализация —  основная цель проекта «Я Команда», и будет здорово, если родители, которые посещают сайт, узнают про схожие со своими проблемы, а если еще и про их решение, то совсем прекрасно. Плюс, интервью —  это еще одна возможность поговорить об этой важной теме, уделить ей время и подумать о дальнейшей социализации. Очень рада, что вас двое!

К: Папа у нас  работает дома, поэтому очень много времени проводит с Васей и ему есть что сказать.

  • Это здорово! Расскажите, пожалуйста, о вашем ребенке: сколько лет, чем увлекается? Что ему  нравится?

К: Вася увлекается животными. Сейчас ему девять, скоро будет десять. 

В: Он добрый и очень чуткий, даже сверх меры, наверное. Вот. Что еще… Веселый, очень весёлый.

К: Да, но это не сразу поймешь))

В: У него бывают грустные моменты. Обычно Вася мало расстраивается, но из-за стереотипии бывают истерические состояния. Но вообще он очень жизнерадостная личность. 

  • Может быть, расскажите про какие то увлечения или любовь к чему-то?

В: Ну вот например, раньше было увлечение —  метро. Очень любил игрушки про метро. Мы всё покупали-покупали эти поезда, и когда мы всё купили, понятно стало, что надо как-то дальше двигаться, а двигаться уже некуда. Поэтому мы начали придумывать поездки в метро с прогулками на всех станциях по паркам, например. Это всё очень интересно было. Вот недавно вспоминал, как мы ездили втроём в Питер, это была целая история. И вдвоем ездили ради метро в Нижний Новгород. Это было классно, потому что Вася, как только проехал всё метро, согласился потом погулять по всему городу, и ему было действительно интересно.

Потом начался коронавирус, мы сказали, что теперь в метро нельзя, там коронавирус, и у Васи как отрезало эту историю. Мы перешли на животных, и теперь мои истории про животных будут. 

Мы обошли все зоопарки и теперь ездим по лесам и там их ищем периодически, но зато развиваемся спортивно.

  • Здорово! А что вообще для вас социализация?

К: Для меня это двусторонний процесс. Это, во-первых, готовность ребёнка быть с кем-то, а, во-вторых, готовность какого-то коллектива принять ребёнка. Если такое волшебство как-то происходит, то это можно назвать социализацией. Но у нас прямо в таком ключе не происходило. То, что я видела, по крайней мере, не знаю, как на группе у вас.

  • Это скорее такой абстрактный вопрос, про то, как вообще понимать социализацию.

В: Я могу добавить, что у нас таких мест, где социализация была бы возможна, практически нет, потому что есть только занятия, где они в игровой группе. В школе у нас всё не так, как хотелось бы, скажем так. Мы мечтали, что все родители объединятся, и мы будем вместе социализировать детей. Но всё закончилось не так красиво. Родители не хотят объединяться. И только педагоги некоторые и, вроде как, тьюторы наши, настоящий и предыдущий, занимаются некой социализацией. Даже у Васи там получается общаться. Потому что в классе есть девочка, которая очень любит общаться, и тьютор смогла организовать их общение, но это не совсем то, что мы хотели. Мне кажется, социализация у него происходит со взрослыми.

У Васи есть какой-то страх перед детьми, особенно когда нормотипичные дети начинают серьезно играть. Он часто не понимает. Ему с этим сложно, но проще, когда один-два ребенка. Когда на площадке гуляем, я вижу: он слышит, даже вступает в контакт, если ему что-то нужно, но так, чтобы прям играл, это пока только в мечтах.

Со взрослыми он идёт на контакт, общается, не боится, каких-то травмирующих ситуаций со взрослыми у него не было. Когда Вася адаптируется, он действительно очень открытый. Проблема —  в первичной адаптации.

Когда Вася был в садике  (да, у нас был прекрасный садик, и нас оттуда даже не выгоняли), Вася участвовал там во всех театральных постановках. Но там, в основном, нормотипичные дети, ещё группа была разного возраста, и Вася не очень хорошо себя там чувствовал, потому что не всегда правильно понимал игр, и никто особо его туда не включал.

Он пытался играть в свою игру, а он очень любит свои истории. Я могу охарактеризовать Васю как человека, который всегда может быть в контексте сценария, который ему придумают. Но вот такая вольная игра ему тяжело дается. Там в садике были дети, которые постоянно что-то новое придумывали, и он был, конечно, в конце. Тогда ему было тяжелее, чем сейчас. С каждым годом улучшается. Но тут все зависит от конкретной ситуации.

К: Я просто знаю, с какими детьми он скорее всего будет взаимодействовать.

В: Ну да, будет взаимодействовать в привычной атмосфере: с теми, кого он знает, и будет ориентироваться на свои увлечения, желания или какой-то сценарий, который ему рассказали до этого. 

Со взрослыми он может общаться на бытовом уровне. Совершенно свободно может сказать: «Я хочу вот это вот».

    У нас недавно был случай с моим знакомым, Вася давно его не видел. И вот он сел в машину ко мне, мы на переднем сиденье сидели, Вася сзади. Он ему: «Привет!». Вася как-то опять закрылся немножко. Вот я говорю:  «Вась, расскажи Вадику, какой ты медведь». Вася сразу включился, рассказал ему. Вадик поддержал этот разговор, у них пошло общение, Вася расслабился.

  • Так здорово, что есть друзья семьи, которые поддерживают  социализацию. То есть человек извне. Мне кажется, важно поддерживать отношения с людьми за пределами семьи.

В: Да, такая история есть. Просто мне по работе приходится общаться с другими людьми и закрываться тяжело.

  • Какие достижения вы считаете для себя самыми важными? В плане социализации и вообще с Васей. 

В: Мне нравится, что Вася всё-таки играет с детьми на группах с Юлей.  Пусть это и не наше достижение, это достижение Васи и, наверное, тех педагогов, которые с ним работают. 

У Васи еще есть двоюродная сестра, и он с ней периодически общается, наверно, это достижение, но она — просто заводной волчок, её не остановить совершенно, у Васи с ней очень хороший контакт. 

К: Вынужденный, просто так не отвертишься)))

В: А, могу ещё про своё достижение сказать. Мне кажется, я научился с Васей выстраивать какие-то интересные ему занятия, и мы на этих занятиях сосуществуем как два партнёра. Для меня это большое достижение. 

У нас в прошлом году был семидневный поход на байдарке. В первый раз Вася прошел от начала до конца с желанием идти дальше. Мы давно ходим на байдарках, но он всегда просился домой, а здесь он хотел именно дойти до конца, потому что изначально мы определили так: «Вася, вот эта река, на ней живут животные, и мы должны пройти её от начала и до конца». И у нас вообще не было проблем. Он прошёл. Да, он уставал, но не «остановите, я хочу домой». 

  • Вы вдвоём ходили?

В: Всей семьёй с собакой и первые три дня ещё Катина подруга нас сопровождала.

К: Моя главная цель во всех этих делах — найти Васе друга. Потому что я абсолютно точно знаю, что Вася может дружить и что ему это важно. Вася как раз такой человек, которому ну очень важны отношения и очень важна человеческая теплота, и он на это очень откликается, просто в силу каких-то своих особенностей ему сложно сделать так, чтобы дружба завязалась. 

У него в детстве, лет в пять-шесть, был на площадке друг, и он прямо очень к нему был привязан. И мне кажется, что Вася через эту дружбу по-другому мир воспринимал, он ему казался гораздо более дружелюбным. И мне кажется, что если бы сейчас появился такой близкий человек помимо родителей, Васе жилось бы уютнее в этом мире. 

  • Куда делся друг потом?

К: Он перерос, он нормотипичный. Пошёл в шесть лет в школу, у него появились уже другие интересы, удивлялся: «Вася, ты ещё в игрушки играешь?»

  • Они как-то встречаются сейчас во дворе? Что-то осталось от той дружбы? Может, здороваются просто? 

К: Они потом переехали в совсем другой район. Вряд ли сейчас возможно эту дружбу продолжить. Просто тогда я поняла про Васю, что это его хороший путь мог бы быть. Я точно понимаю, что он не будет дружить в большой компании. Но то, что ему важен друг и что у него может быть друг, это да.

Юля сейчас нас познакомила с мальчиком, который ходит в ЦЛП, Вася поиграл с этим мальчиком, мы теперь будем встречаться, и у меня куча надежд теперь с этим связана. 

  • Каких программ, занятий или социальной поддержки вам не хватает? Что хотелось бы изменить?

В: В школе у нас серьёзные проблемы с мотивацией. И решаем мы их кустарным, так сказать, способом. Просто уговорить его, попросить, усадить делать то, что тяжело. И в школе, соответственно, у него постоянно тьютор, Вася не один, там еще два мальчика, которым этот тьютор постоянно помогает. 

Сейчас мне кажется, что какие-то улучшения есть. Я пока не знаю, как замотивировать Васю, когда нужно по-настоящему что-то делать. С другой стороны, учителя говорят, что Вася стал слушать, начал договариваться и может работать, значит, улучшения есть. Для них просто это очень важно, от этого зависит вся его успешность в школе.

К: Мне кажется, у него появилось желание выигрывать. Ему важно не проиграть. И тут у появилась какая-то мотивация.

  • Социальное поощрение стало для него важным?  

К: Может быть какое-то самопоощрение, что он справился. 

В: Такая мотивация —  это, конечно, хорошо, но есть моменты, когда действительно нужно серьезно работать, и даже обычному человеку порой сложно найти мотивацию в такие моменты. А Васе очень сложно.

К: Тем более нам дали программу, которая все-таки выше Васиных возможностей или на грани. Поэтому, конечно, пока сохранять мотивацию очень сложно. Мы живем в какой-то вечной гонке. И дело даже не в сложности заданий, а в их объеме. То есть им надо успеть под обычную программу.

В: Да, учатся они по обычной программе, как и его сестра в обычной школе. 

К:  И они много задают. И детям, которые как раз эмоционально более аутичные, но более собраны, проще справляться, а у Васи, как я вижу, концентрация  —   главная сложность, и много жизненного ресурса сейчас уходит именно на это.

В: Когда в последний раз нас похвалили школе, сказали, что у Васи улучшения, мы очень порадовались и… ушли на карантин. На карантине нет такого ритма, как в школе, а Васе важно сохранять этот ритм, важно, чтобы не было таких вот непонятных каникул, непонятных переходов работы домой. Мы постоянно отказываемся от онлайн-обучения, потому что Васе сложно работать в Скайпе, там треск и маленькие картинки, он плохо видит, не слышит учителя, не понимает, что происходит, а ритм там быстрый. Вместо этого мы сами дома делаем и классну. и домашнюю работа. Но нагрузка, соответственно, сразу же на родителей.

К: Нам вообще очень смутно видится будущее. Я пытаюсь изучать, чем люди с какими-то сложностями могут заниматься, но пока мне совсем не понятно, что это может быть.

В: Я оцениваю всегда на данный момент. Вот я смотрю на Васю, пытаюсь простроить какую-то его будущую историю, а потом он через полгода превращается в совсем другого, и история начинает меняться. Год назад я вообще не думал, что он может как-то работать, замотивироваться и что-то вот прям сделать. А сейчас он может.  

Он у нас на даче стал действительно важные вещи делать, помогать по-настоящему.. Вот в последний раз ему надо было кротовые норки закопать по всему участку. Ему не хотелось это делать, но он сделал. Ему понравилось, и он начал тщательнее делать. Год назад я бы строил будущее Васи совсем по-другому, сейчас я уже начинаю перестраивать его. 

  • Опираясь на свой опыт, посоветуйте родителям, куда им нужно обращаться за помощью?

К: Сложный вопрос. Мне вообще кажется, что это очень личная история ребёнка и родителей, в том смысле, что это тоже некая химия, чтобы педагог и ребёнку подошёл, и родителю подошёл, и педагогу тоже все подошли. Это не просто деловое соглашение, как в сфере услуг . Это всё равно про отношения, и важно, чтобы всё это срослось. У нас было много опыта общения с людьми, которые, я видела, действительно другому ребенку подходят, а нам не подходили.

Поэтому места посоветовать у меня не получится. В какие-то прям супер плохие места, в такие, про которые точно можем сказать, что туда ходить не нужно, мы не попадали.

В: Я могу добавить про то, что делать и куда бежать в той ситуации, когда вокруг все очень непонятно и странно. В этом контексте, по моему личному опыту, больше всего мне дали ответов в объединении родителей в РОУ «Контакт». Они приглашали родителей и подробно отвечали на все вопросы, рассказывали, что делать в разных ситуациях. Не только юридическая поддержка, но и просто советы, в какую школу идти, куда идти на занятия, что, где и как искать.  

Это очень важно, потому что, как только попадаешь в эту историю, ты остаешься наедине с миром и ничего не понимаешь. А так как я не сильно мониторил соцсети, мне очень много информации там дали. И про школу нашу, и про ГППЦ (Городской психолого-педагогический центр), в котором мы нашли одного хорошего педагога.

 Мы занимались с нейропсихологом физкультурой. Я с ним ходил, там занятия проводят вместе с родителями, и мы вместе делали те упражнения. Это мне, конечно, понравилось. В объединении родители, которые уже прошли через эти проблемы, от них можно услышать мнение, получить рекомендации.

  • Да, это огромную поддержку даёт, я думаю.  Ты в растерянности, но, когда ты оказываешься не один и хоть какой-то путь намечен, ты знаешь, куда можно обратиться.  
    Спасибо. Думаю, это здорово, когда в начале пути можно куда-то прийти, и тебе ответят на все вопрос. 

К: Эти объединения ещё очень много рассказывают юридических вещей, которые, если у тебя нет соответствующего образования, собрать нереально.  И это, конечно, сильно повышает уверенность в себе. Когда ты понимаешь свои права, когда понимаешь, что в каком-то учреждении, например, ты не на птичьих правах, а у тебя ребенок имеет полное право там находиться.

В: И про инвалидность рассказывали. 

К: Да, в общем, действительно очень сориентировали. Жалко, что только в три года мы там оказались, потому что много вещей были бы понятнее. 

В: Но они тогда ещё, по моему, не существовали. 

К: Точно, они тогда не существовали. 

  • Как вы пришли в “Я Команду”?

К: Через Центр лечебной педагогики. Там нам порекомендовали группу у Юли. 

  • Что вы получили от занятий, чего ждёте? 

К: Мне сложно сказать, что мы получили… Иногда я подслушиваю снизу и слышу Васин голос. Я слышу, что он там включён. В общем-то, мне этого достаточно. Даже не знаю, как я могу оценить.

В: Я могу оценить, мне кажется. Я его вожу на занятия в пятницу, и когда я говорю: «‎Вась, мы опаздываем», он бежит собираться и летит просто. Ему эта поездка после школы, после тяжелой недели прям как праздник. И в субботу он тоже с радостью едет. Это первое, мне кажется, место, в которое Вася вот так вот ездил —  так ему нравится.

  • Вот где мотивация зарыта) Вот тут еще есть: может быть, вам что-то хотелось бы исправить или дополнить?

В: Я не знаю, мы пока в эйфории) 

К: А у меня есть идеи! Во-первых, мне кажется, можно что-то делать на улице иногда. Во-вторых, мы говорили про какие-то творческие занятия типа театра или арт-терапии. Было бы очень здорово, если бы это запустилось. Мы очень ждем. И ещё было бы классно сделать лагерь. 

  • Надеюсь, в следующем году хотя бы часть планов будет реализована. Было бы очень здорово. Спасибо за идеи, Катя. И последний вопрос такой: что бы вы хотели сказать родителям ребят с особыми потребностями, оглядываясь на ваш опыт?

В: Я могу родителям сказать, чтобы они объединялись, да и в первую очередь думали об этом, а не о своей мотивации, потому что только вместе можно что-то решить. Или по крайней мере сделать что-то действительно важное. Я не про решение каких-то серьёзных проблем, а про создание чего-то еще, каких-то групп, классов. Вот для этого важно объединяться.

К: Я бы хотела сказать —  это, наверное, банальности, но все-таки —  это не спринтерский забег. Не стоит все ресурсы семьи вкладывать на какую-то реабилитацию, которая не дает больших изменений.. Мне кажется, надо ко всему соразмерно и очень спокойно подходить. 

В: Класть всех себя на алтарь реабилитации —  это, конечно, неправильный подход. Главное, мне кажется, себя сохранить, потому что ты нужен своему ребёнку здоровый и весёлый. 


К: Это неэффективно просто. Ладно бы еще польза была. А когда это неэффективно и делается просто от страха, когда все финансы семьи на это уходят, всё время этому посвящается… Для ребенка важнее, чтобы с ним просто были спокойные, уверенные родители.